รายละเอียดกระทู้

ครอบครัวผู้ปกครองเด็กที่มีอาการดาวน์ซินโดรม "ความพิการแต่กำเนิด" เป็น เรื่องที่ไม่มีใครอยากให้เกิดกับเด็กๆ หลาย กรณีแม้วิวัฒนาการทางการแพทย์ก้าวไปไกล แต่ก็ยังหาคำตอบไม่ได้ว่าเพราะเหตุใดจึงเกิดขึ้น แต่หลายกรณีมีคำตอบ และทางป้องกัน!! ศ.เกียรติคุณ พญ.พรสวรรค์ วสันต์ นายกสมาคม เพื่อเด็กพิการแต่กำเนิด (ประเทศไทย) ผู้ศึกษาเรื่องพันธุศาสตร์มาอย่างต่อเนื่องยาวนาน และประสานงานความร่วมมือระหว่างโรงเรียน แพทย์ 8 แห่ง และเครือข่ายต่างๆ เพื่อให้เกิดการทำงานป้องกันความพิการแต่กำเนิดให้กว้างขวาง หวังว่าในวันหนึ่ง จะลดความพิการที่สามารถป้องกันได้ ความพิการ ตั้งแต่กำเนิดมาจากหลายปัจจัย ทั้งเหตุจากพันธุกรรม สิ่งแวดล้อม โภชนาการของแม่ระหว่างการตั้งครรภ์ การกินยาบางชนิดระหว่างการตั้งครรภ์ ไปจนถึงพฤติกรรมความเครียดของแม่ระหว่างตั้งครรภ์ อายุของพ่อและแม่ ทั้งแม่อายุน้อยเกินไป มากเกินไป และพ่ออายุมากเกินไป เหล่านี้ทำให้เกิดภาวะความพิการตั้งแต่กำเนิดขึ้นได้ทั้งสิ้น ปัจจุบัน ความพิการเกิดขึ้นได้กว่า 7,000 ชนิด แต่ภายใต้ความร่วมมือระหว่างโรงเรียน แพทย์ 8 แห่ง และเครือข่ายต่างๆ จัดทำคู่มือเผยแพร่ความรู้ให้บุคลากรทางการแพทย์ สถานพยาบาล และประชาชน โดย 5 กลุ่มโรคที่พบบ่อย คือ 1.อาการดาวน์ 2.หลอดประสาทไม่ปิด 3.โรคปากแหว่งเพดานโหว่ 4.แขนขาพิการแต่กำเนิด และ 5.กล้ามเนื้อเสื่อมพันธุกรรมดูเชนน์ เป็นต้น บางโรคมีความชัดเจนมากว่าสัมพันธ์กับเรื่องโภชนาการ เช่น ปากแหว่งเพดานโหว่ หรือหลอดประสาทไม่ปิด ที่เกี่ยวข้องกับการขาดโฟเลตอย่างมาก การขาดโฟเลตในช่วง 28 วันแรกของการปฏิสนธิอาจทำให้สมองเกิดความพิการ และการขาดโฟเลต ในช่วง 3 เดือนแรก อาจส่งผลให้แขนขาเกิดความพิการได้ เพราะโฟเลตมีความจำเป็นต่อการสร้างเซลล์ เพื่อสร้างการเจริญเติบโต ตุ๊กตากระดาษ ยืนจับมือเรียงกัน ศ.เกียรติคุณ พญ.พรสวรรค์กล่าวว่า ร้อยละ 50 ของหญิงที่ตั้งครรภ์ในปัจจุบันไม่ได้เตรียมพร้อมมาก่อน ทำให้ในบางคนซึ่งมีปัญหาขาดโฟเลตอยู่แล้ว หรือได้รับโฟเลตไม่เพียงพอ ก็ทำให้โอกาสที่ลูกจะเกิดมาพร้อมความพิการเกิดขึ้นได้สูง ทั้งนี้ บางประเทศมีมาตรการแก้ปัญหาด้วยการผสมโฟเลตลงในอาหารต่างๆ เช่น ขนมปัง เพื่อให้ประชาชนได้รับโฟเลตอย่างเพียงพอ หรือ การให้โฟเลตในนักเรียนหญิง สัปดาห์ละ 1 ครั้ง ในสหรัฐ เป็นต้น โฟเลต เป็นสารอาหารที่อยู่ใน ผัก ผลไม้ ต่างๆ แต่การรับประทานอาหารเพียงอย่างเดียวก็ยังไม่เพียงพอในบางครั้ง โดยเฉพาะในหญิงตั้งครรภ์ที่ต้องการโฟเลตในปริมาณที่เพิ่มขึ้นกว่าปกติอย่าง มาก โดยพบว่า การให้โฟเลต จะช่วยลดความพิการแต่กำเนิดได้ประมาณร้อยละ 50-75 โดยเฉพาะความพิการจากโครโมโซม" นายกสมาคมเพื่อเด็กพิการแต่กำเนิด กล่าว อีกสิ่งหนึ่งที่สำคัญ คือการวางแผนครอบครัว โดยการมีบุตรควรมีในอายุที่เหมาะสม คือ ในวัยที่ร่างกายเจริญเติบโตเต็มที่อย่างเหมาะสม ในข้อนี้พบว่า ประเทศไทยมีอัตราการคลอดของแม่วัยรุ่นเป็นลำดับต้นๆ ของโลก ซึ่งการคลอดในช่วงอายุน้อย พบว่า มีความเสี่ยงต่อการคลอดก่อนกำหนด และนำไปสู่ความไม่สมบูรณ์ของทารกหรือความพิการแต่กำเนิด ซึ่งเด็กที่มีน้ำหนักตัวน้อยหรือน้อยกว่า 2,500 กรัม จะนำไปสู่การมีพัฒนาการที่ช้า ทั้งทางด้านร่างกายและสมองได้ นิตยา อมรเนรมิตกิจกับลูกชายที่มีอาการดาวน์ซินโดรม นอกจากนี้ยังพบว่า การคลอดของแม่อายุน้อยมีความเสี่ยงที่จะทำให้ทารกเป็นดาวน์ซินโดรมได้มากเช่นเดียวกับการคลอดเมื่อแม่มีอายุมาก คำแนะนำจากคุณหมอ คือ ควรตรวจสุขภาพ ทั้งพ่อและแม่ เพื่อคัดกรองหาความเสี่ยงที่อาจจะเกิดขึ้นทั้งโรคทางกายทั่วไป เช่น โรคเบาหวานที่จะทำให้เกิดอันตรายระหว่างคลอดได้ รวมทั้งการคัดกรองในเรื่องพันธุกรรม ประวัติการเจ็บป่วยในครอบครัว หรือ การเกิดโรคทางพันธุกรรมที่มีนัยสำคัญ โดยเฉพาะเมื่อเกิดการแต่งงานในกลุ่มเครือญาติ หรือ บางเชื้อชาติ จะมีโรคทางพันธุกรรมแฝงอยู่ พ่อและแม่ควรประเมินความเสี่ยงเหล่านี้เพื่อหาทางป้องกัน หรือเตรียมความพร้อม และเมื่อตัดสินใจจะมีลูก ควรเริ่มดูแลเรื่องโภชนาการ โดยเฉพาะการเติมโฟเลตให้เพียงพอ ซึ่งสามารถทานเป็นวิตามินเสริมได้สัปดาห์ละ 5 มิลลิกรัมก็เพียงพอต่อความต้องการของร่างกาย แต่หากเกิดสิ่งที่ไม่ คาดฝันหรือเกินกว่าความรู้ทางการแพทย์จะป้องกันได้ การดูแลลูกด้วยความรัก และความรู้ ก็เป็นสิ่งสำคัญ ที่สามารถกระตุ้นพัฒนาการ เพื่อให้ลูกช่วยเหลือตัวเองและอยู่ในสังคมต่อไปได้ ซึ่งความพิการตั้งแต่กำเนิดบางชนิด เช่น ดาวน์ซินโดรม ที่มักพบบ่อย เป็นโรคที่แม้ว่าจะรักษาให้หายขาดไม่ได้ แต่เป็นโรคที่ต้องการการกระตุ้นพัฒนาการ เพื่อให้ เด็กช่วยเหลือตัวเองได้ โดยพ่อแม่จำเป็นต้องหาความรู้เพื่อช่วยเหลือลูกด้วย ครอบครัวผู้ปกครองเด็กที่มีอาการดาวน์ซินโดรมนางนิตยา อมรเนรมิตกิจ ผู้ปกครองบุตรกลุ่มอาการดาวน์ซินโดรม อายุ 19 ปี ร่วมแบ่งปันประสบการณ์ว่า สิ่งแรกที่ต้องทำเมื่อรู้ว่าลูกเกิดอาการนี้ คือ ยอมรับสิ่งที่เกิดขึ้น ก่อนที่จะหาความรู้ในการดูแลลูกอย่างจริงจัง เพราะในช่วงปีแรกเด็กที่เป็นดาวน์ซินโดรม จะมีโอกาสเกิดโรคแทรกซ้อนหลายอย่าง ทั้งเรื่องอวัยวะอย่าง หู ตา หรือ โรค หัวใจพิการ ก็ต้องคอยพบแพทย์และดูแลอย่างต่อเนื่อง ต่อมาคือการปรับตัว ให้ลูกช่วยเหลือตัวเองได้ จากนั้นช่วงเข้า วัยเรียน ไปจนถึงวัยรุ่นจะต้องดูแลเรื่องการกระตุ้นพัฒนาการอย่างต่อเนื่องและเหมาะสม โดยเฉพาะการจัดการอารมณ์ ครอบครัวถือว่ามีส่วนสำคัญมากที่จะช่วยดูแล เปิดโอกาสให้เด็กได้พูดคุยและไม่ปิดกั้นจากสังคม จะช่วยให้เกิดพัฒนาการและอยู่ร่วมกับคนอื่นได้ นายอนันต์ โสภิณ ผู้ปกครองบุตรกลุ่มอาการดาวน์ซินโดรม บอกว่า สิ่งที่สำคัญคือการเลี้ยงลูกด้วยความรัก ไม่ใช่ความสงสาร การยอมรับได้เร็วจึงสร้างโอกาสให้เกิดการกระตุ้น พัฒนาการด้านต่างๆ ได้อย่างรวดเร็วเช่นกัน จึงต้องไม่ปิดกั้นเด็ก โดยการเก็บตัวให้อยู่แต่ในบ้าน แต่ต้องพาออกไปสังคมเพื่อช่วยกระตุ้นพัฒนาการอีกทางด้วย อเสวนาโครงการปฏิบัติการระดับชาติเพื่อวางแผนป้องกันและดูแลรักษาปัจจุบัน โครงการแก้ปัญหาความพิการตั้งแต่แรกเกิด ซึ่งสถาบันทางการแพทย์ร่วมมือกัน มีโครงการนำร่อง 22 จังหวัด เพื่อสร้าง "อำเภอต้นแบบ" 12 อำเภอ ให้ความรู้เรื่องการป้องกันความพิการแต่กำเนิดร่วมกับท้องถิ่น โรงเรียน เพื่อนำไปสู่การจดทะเบียนความพิการตั้งแต่แรกเกิด และป้องกันความพิการตั้งแต่ก่อนการตั้งครรภ์ เช่น การให้โฟเลตแก่เด็กหญิงวัยเจริญพันธุ์ตั้งแต่ในโรงเรียนมัธยม หรือตรวจคัดกรองในคู่สามีภรรยา เป็นต้น การทำงานนี้เชื่อมโยงกับ กระทรวงสาธารณสุข กระทรวงศึกษาธิการ กระทรวงการพัฒนาสังคมและความมั่นคงของมนุษย์ กระทรวงมหาดไทย ร่วมกับสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ สำนักงานกองทุนสนับสนุนการสร้างเสริมสุขภาพ และสมาคมเพื่อเด็กพิการแต่กำเนิด ทำงานใน 3 ระดับ ตั้งแต่ ระดับนโยบาย จังหวัด และชุมชน เพื่อให้เกิดการวางแผนเชิงนโยบายในระดับมหภาค หวังลดการเกิดความพิการตั้งแต่แรกเกิด….โดย เมธาวี มัชฌันติกะ ขอบคุณ… http://www.khaosod.co.th/view_newsonline.php?newsid=TVRNNU1qZzRNVEExTlE9PQ==§ionid= ( ข่าวสดออนไลน์/มูลนิธิพัฒนาคนพิการไทย 20 ก.พ.57 )