รายละเอียดกระทู้

แม้ว่าเทคโนโลยีทางการแพทย์ทุกวันนี้จะทันสมัยและก้าวไปไกลมากแล้วก็ตาม แต่ไม่สามารถปฏิเสธได้ว่า การตรวจพบว่าป่วยเป็นโรคอะไรได้เร็ว คือการเพิ่มประสิทธิภาพการรักษาให้มีผลดียิ่งขึ้น เมื่อไม่นานมานี้ สมาคมเพื่อเด็กพิการแต่กำเนิด (ประเทศไทย) ร่วมกับชมรมเวชพันธุศาสตร์ กุมารแห่งประเทศไทยสถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติมหาราชินีกระทรวงสาธารณสุข และสำนักงานกองทุนสนับสนุนการสร้างเสริมสุขภาพ(สสส.) จัดงาน “ประชุมปฏิบัติการระดับชาติเพื่อป้องกันและดูแลรักษาความพิการแต่กำเนิดในประเทศไทย”(National Forum on Birth Defects and Disabilities) ครั้งที่ 5 ประจำปี 2556 ณ โรงแรมตะวันนา เพื่อร่วมกันพัฒนางานด้านความพิการแต่กำเนิดของประเทศไทยให้ทัดเทียมนานาชาติ โดยปีนี้ยูนิเซฟ ร่วมให้การสนับสนุนและชื่นชมที่ประเทศไทยริเริ่มการนำร่องการเชื่อมต่อข้อมูลในการจัดทำระบบคัดกรองเพื่อรักษาความพิการแต่กำเนิด (Single Window) ภญ.เนตรนภิส สุชนวณิช ผู้ช่วยเลขาธิการสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ ทั้งนี้ สถานการณ์การเกิดโรคในปัจจุบัน ภญ.เนตรนภิส สุชนวณิช ผู้ช่วยเลขาธิการสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ ประธานเปิดการประชุมกล่าวว่า แม้ว่าประเทศไทยจะมีอัตราการเพิ่มจำนวนประชากรไม่สูงมากนัก แต่ก็ยังมีปัญหาเด็กพิการแต่กำเนิดปีละประมาณ 40,000 คน/ปี ฉะนั้นการมีฐานข้อมูลพื้นฐานที่ชัดเจนตั้งแต่แรกเกิดจึงเป็นสิ่งสำคัญ เพราะหากสามารถวิเคราะห์ได้ก่อนว่าเด็กป่วยเป็นอะไร ก็จะสามารถรักษาอาการของเด็กได้เร็วช่วยให้เขาเติบโตและใช้ชีวิตที่ดีได้ด้วยตนเอง “การร้อยเชื่อมข้อมูลของระบบการรักษาเป็นสิ่งจำเป็นมาก เพราะคนหนึ่งคนไม่อาจทำได้ทุกหน้าที่ หมอผ่าตัดไม่สามารถดูแลคนไข้ได้ในช่วงพักฟื้น นางพยาบาลเองก็ไม่สามารถดูแลคนไข้ได้ตลอดไป และคนในชุมชนเองก็ไม่สามารถทำการผ่าตัดให้ผู้ป่วยได้ ฉะนั้นแต่ละฝ่ายจึงต้องมีส่วนรับผิดชอบร่วมกันโดยระบบคัดกรองเด็กนี้ ไม่เพียงแต่ป้องกันรักษา และดุแลโรคพิการแต่กำเนิดได้เท่านั้นแต่ยังช่วยป้องกันการเกิดโรคอื่นๆ อย่างโรคธาลัสซีเมียด้วย” ศ.นพ.วรศักดิ์ โชติเลอศักดิ์ หัวหน้าหน่วยเวชพันธุศาสตร์และเมตาบอลิซึม ฝ่ายกุมารเวชศาสตร์ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ ด้าน ศ.นพ.วรศักดิ์ โชติเลอศักดิ์ หัวหน้าหน่วยเวชพันธุศาสตร์และเมตาบอลิซึม ฝ่ายกุมารเวชศาสตร์ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ ให้ความเห็นถึงการแก้ไขปัญหาความพิการแต่กำเนิดว่า ถ้าพูดกันตามตัวอักษร กลุ่มของโรคชนิดนี้ควรจะเห็นได้ตั้งแต่แรกเกิด ซึ่งหากแพทย์เคยมีประสบการณ์เห็นมาก่อน ก็จะรู้ได้ว่าเด็กมีลักษณะอาการของโรคหรือไม่ ส่วนขนาดของปัญหา ต้องบอกว่าอุบัติการณ์ความพิการแต่กำเนิดชนิดรุนแรงที่มีผลต่อการใช้ชีวิตจากทั่วโลกรวมทั้งไทย มีอยู่ประมาณ 3 เปอร์เซ็นต์ ยา triferdine “ยกตัวอย่าง เด็กคนหนึ่งอายุ 2 ขวบ กระดูกหักมา 5 ครั้ง หากไม่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคกระดูกเปราะ (Osteogenesis lmperfecta) ก็จะมีอาการป่วยเพิ่มมากขึ้นเรื่อยๆ จนอาจต้องนั่งรถเข็น และมีผลกระทบต่อการใช้ชีวิตในระยะยาว เพราะกระดูกจะหักบ่อยจนไม่สามารถไปเรียนหนังสือหรือทำกิจกรรมใดๆ ได้ แต่หากระบุถึงความพิการได้ตั้งแต่แรกเกิด หรือระยะแรกๆ ก็จะมีประโยชน์ต่อการรักษา ซึ่งจะช่วยให้เด็กคนนั้นใช้ชีวิตได้ตามปกติ หรืออย่างเด็กบางคนที่เกิดมาแล้วมีอวัยวะเพศทั้งชายและหญิงถ้าวินิจฉัยให้เขาได้ตั้งแต่แรกเกิดว่า ลักษณะยีนของเขาเป็นเพศอะไร (Gender Assignment) ก็จะช่วยให้เขาไม่ต้องไปผ่าตัดแปลงเพศเมื่อโตขึ้นแต่สามารถช่วยเขาได้ทันทีตั้งแต่แรกเกิด” ปัจจุบัน คู่มือการคัดกรองเพื่อป้องกันความพิการใน 5 กลุ่มโรคที่พบบ่อย ได้แก่ 1. อาการดาวน์ซินโดรม 2. หลอดประสาทไม่ปิด 3. ปากแหว่งเพดานโหว่ 4. แขนขาพิการแต่กำเนิด และ 5. กล้ามเนื้อเสื่อมพันธุกรรมดูเชนน์ จัดทำแล้วเสร็จ และกำลังจะนำไปอบรมแพทย์ พยาบาล เจ้าหน้าที่โรงพยาบาลส่งเสริมสุขภาพตำบล และชุมชน ใน 22 จังหวัดนำร่อง ศ.เกียรติคุณ พญ.พรสวรรค์ วสันต์ นายกสมาคมเพื่อเด็กพิการแต่กำเนิด ศ.เกียรติคุณ พญ.พรสวรรค์ วสันต์ นายกสมาคมเพื่อเด็กพิการแต่กำเนิด ให้ข้อมูลว่า ปัจจุบันลงพื้นที่ชุมชนเพื่อทำโครกการนำร่องผ่านสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติแล้ว 7 เขต ได้แก่ เชียงใหม่ นครสวรรค์ สระบุรี ระยอง ขอนแก่น นครราชสีมา และสงขลา โดยมีจุดมุ่งหมายสำคัญเพื่อสร้างระบบการจดทะเบียนความพิการแต่กำเนิดในระดับประเทศ และเน้นการเข้าถึงชุมชน เพื่อสร้างชุมชนต้นแบบในการทำงานต่อไป “การป้องกัน ดูแล และรักษาความพิการแต่กำเนิด โภชนาการมีส่วนสำคัญมาก โดยมีผลวิจัยตั้งแต่ปี 2513 แล้วว่าการกินวิตามินโฟเลตก่อนและหลังตั้งครรภ์ 3 เดือน ช่วยป้องกันความพิการแต่กำเนิดได้ หากแต่ในสังคมบ้านเราก็ยังไม่ค่อยจะรู้หรือตระหนักถึงความสำคัญของเรื่องนี้มากนัก คนที่มีความรู้จึงเป็นคนที่ปรึกษาแพทย์เพราะวางแผนที่จะมีลูก แต่ผลสำรวจที่ผ่านมาพบว่าหญิงตั้งครรภ์ร้อยละ 50 ไม่ได้วางแผนที่จะมีบุตร เมื่อไม่ได้วางแผน แล้วจะป้องกันได้อย่างไร ฉะนั้น การให้ความรู้และให้วิตามินที่จำเป็นแกหญิงตั้งครรภ์จากหน่วยงานภาครัฐจึงเป็นสิ่งจำเป็นและไม่ควรจะดูแลแค่หญิงที่อยู่ในวัยเจริญพันธุ์ด้วยเพราะสังคมไทยปัจจุบันมีปัญหาแม่วัยรุ่นเพิ่มมากขึ้น ” นายกสมาคมเพื่อเด็กพิการแต่กำเนิดกล่าวทิ้งท้าย ขอบคุณ...ข่าวสดรายวัน/มูลนิธิพัฒนาคนพิการไทย 2 ต.ค.56