รายละเอียดกระทู้

อาลี ฮัสเซน ข่าน วัย 14 ปี ป่วยโรคแก่ก่อนวัย โรคประหลาดบนโลกของเรายังมีอีกมากมายที่ยังคงหาหนทางรักษาไม่ได้ และ "โรคแก่ก่อนวัย" (Progeria Syndrome หรือ Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome) ก็เป็นหนึ่งในโรคประหลาดที่พบยาก เท่าที่ทราบทั่วโลกมีผู้ป่วยโรคนี้อยู่เพียง 80 รายเท่านั้น อีกทั้งยังไม่มีหนทางรักษา แม้ทารกจะคลอดมาเหมือนเด็กปกติแต่ร่างกายจะทรุดโทรมเร็วกว่าคนอื่น ๆ ถึง 8 เท่า และน่าสลดใจที่โรคนี้เกิดขึ้นกับพี่น้องตระกูล ฮัสเซน ข่าน ครอบครัวจากรัฐพิหาร ซึ่งเป็นรัฐที่ยากจนที่สุดในอินเดีย และตอนนี้ทุกคนทยอยเสียชีวิตกันไปหมดแล้ว เหลือเพียง อาลี ฮัสเซน ข่าน วัย 14 ปี เพียงคนเดียว ที่ยังคงมีชีวิตอยู่รอดมาได้ แม่อุ้ม อาลี ฮัสเซน ข่าน เว็บไซต์เมโทรของอังกฤษ รายงานในวันที่ 25 สิงหาคม ว่า อาลี เป็นลูกคนที่ 6 จากพี่น้องทั้งหมด 8 คน เขาเติบโตมาในสภาพตัวเล็กแกร็น ผิวเหี่ยวย่น ซึ่งเป็นอาการของผู้ป่วยโรคแก่ก่อนวัย แต่ไม่เพียงเขาคนเดียวเท่านั้นที่มีอาการประหลาดนี้ อาลียังมีพี่น้องอีก 5 คนป่วยด้วยอาการเดียวกัน ทั้งหมดเติบโตด้วยกันมาอย่างกลมเกลียวและเข้าอกเข้าใจกันดี อยู่ด้วยกันแทบตลอดเวลา ไม่มีใครอยากไปโรงเรียนเพราะถูกเพื่อน ๆ ล้อ ทว่าในตอนนี้พี่น้องทั้ง 5 ของอาลีเสียชีวิตไปหมดแล้ว เหลือแต่เพียงเขาเท่านั้นที่รอให้ถึงเวลาของตนบ้าง แต่อาลีก็ยังคงหวังว่าสักวันจะมียาหรือวิธีที่รักษาอาการของเขาได้ และเขาจะได้ใช้ชีวิตปกติเหมือนเด็กวัยรุ่นทั่ว ๆ ไป พี่น้องตระกูล ฮัสเซน ข่าน ขณะยังมีชีวิตครบทุกคน พ่อและ แม่ของอาลี มี รีฮาน่า ลูกคนแรกในปี 1983 เมื่อแรกเกิดนั้นเธอดูเหมือนเด็กปกติที่สมบูรณ์ดีทุกอย่าง จนย่างเข้าสองขวบทั้งคู่จึงเริ่มสังเกตเห็นว่าลูกคนแรกของตนไม่สามารถกิน หรือเดินได้ปกติเหมือนเด็กวัยเดียวกันคนอื่น ๆ เมื่อพาไปพบหมอก็ไม่ได้ความกระจ่างใด ๆ ได้เพียงยาชุดหนึ่งกลับมา และมันไม่ได้ทำให้อาการของเธอดีขึ้นเลย หลังจากนั้น อาการเช่นนี้ก็เกิดขึ้นกับอิกคามุล ลูกชายคนถัดมา ก่อนจะเกิดขึ้นกับกูดิยา, รูบินา และตัวอาลีเอง ซึ่งเกิดในปี 1987, 1989, 1992 และ 1999 ตามลำดับ นอกจากนี้อาลียังมีน้องชายอีกหนึ่งคนที่เกิดมาด้วยโรคแก่ก่อนวัยเหมือนกัน และก็เสียชีวิตตั้งแต่ยังเป็นทารก อย่างไรก็ดีอาลียังมีพี่น้องอีก2คนที่เกิดมาเป็นเด็กปกติคือซานจีดาวัย20ปีและจันดาวัย10ปี "หากเราทั้งคู่รู้ว่าโรคนี้ถ่ายทอดทางพันธุกรรม ก็คงจะหยุดมีลูกไปนานแล้ว" คู่สามีภรรยาฮัสเซน ข่าน กล่าวอย่างขมขื่น เพราะทั้งคู่เพิ่งจะรู้อาการแก่เร็วผิดปกติของลูก ๆ นั้นเป็นอาการของโรคแก่ก่อนวัยและไม่มีทางรักษาเมื่อตอนปี1995 เท่านั้นเอง เพราะความไม่รู้ ของทั้งคู่ จึงทำให้ต้องเห็นลูก ๆ จากไปทีละคน กูดิยาและรูดินาจากไปในปี 2004 เมื่อมีอายุ 15 และ 12 ปี รีฮาน่าเสียชีวิตในอีก 3 ปีต่อมาด้วยวัย 24 และพี่ชายที่อาลีรักที่สุดอิกคามุลเสียชีวิตไปในปี2009ด้วยอายุ22ปี ในตอนนี้เหลืออาลีเพียงคนเดียวเท่านั้นที่ยังคงอยู่มีชีวิตรอดจากโรคแก่ก่อนวัยมาได้ แน่นอนว่าเขารู้สึกเหงาที่ไม่มีใครที่เข้าใจหัวอกคนเป็นโรคเดียวกันอยู่เป็นเพื่อน แต่เขาก็เข้มแข็งพอที่จะลุกขึ้นสู้และมีชีวิตอยู่ต่อไป ส่วนหนึ่งก็เพื่อตัวเองที่อยากจะได้ใช้ชีวิตปกติเหมือนเด็กวัยรุ่นคนอื่น ๆ บ้าง อีกส่วนหนึ่งก็เพื่อพ่อและแม่ที่เขาไม่อยากเห็นทั้งคู่ต้องมาเสียใจซ้ำแล้วซ้ำเล่าที่จะต้องเห็นเขาตายจากไปอีกคน ปัจจุบันอาลีอยู่ภายใต้การดูแลของผู้เชี่ยวชาญ แม้จะยังไม่มีหนทางรักษา แต่ดอกเตอร์เชคการ์ก็กล่าวว่า เขาจะพยายามดูแลทั้งสุขภาพกายและสุขภาพใจของอาลีให้ดีที่สุด แม้ว่าผู้ป่วยโรคนี้โดยทั่วไปมักเสียชีวิตในระหว่างอายุ 13-15 ปี ด้วยอาการหัวใจล้มเหลวหรือเป็นปอดบวม แต่ก็แอบตั้งความหวังไว้ว่าอย่างน้อยให้อาลีอยู่ได้ถึง 24 ปี เหมือนอย่างพี่สาวคนโตของเขาก็ยังดี : เรียบเรียงข้อมูลโดยกระปุกดอทคอม ขอขอบคุณภาพประกอบจาก Mạng Việt Nam ขอบคุณ... http://hilight.kapook.com/view/90301 กระปุกดอทคอมออนไลน์/มูลนิธิพัฒนาคนพิการไทย 27 ส.ค.56