เยี่ยมครอบครัวเด็กพิการ รวมพลังพ่อแม่ เสริมพลังสังคม
[b]อดิศักดิ์ รอดสุวรรณ หรือ พ่อแอ๊ด ประธานชมรมผู้ปกครองเด็กพิการ อธิบายว่า[/b] เด็กพิการทางสมอง หรือ เด็ก CP คือเด็กที่มีความเสียหายของเนื้อสมอง เกิดขึ้นในช่วงอายุที่สมองยังเจริญไม่เต็มที่และจะไม่สามารถคืนสู่สภาพปกติ เพราะเซลล์สมองไม่สามารถแบ่งตัว เพิ่มจำนวนแทนที่ส่วนที่เสียหายได้ [b]สาเหตุของโรค เกิดขึ้นได้ทั้งก่อน ระหว่าง หรือหลังคลอด อาจมีสาเหตุมาจากการติดเชื้อ หรือจากอุบัติเหตุที่เกิดขึ้นกับแม่ อาจเป็นปัญหาระหว่างคลอดที่เด็กได้รับออกซิเจนไม่เพียงพอ คลอดยาก สมองได้รับการกระทบกระเทือน เด็กคลอดก่อนกำหนด[/b] เด็กพิการทางสมองสามารถเรียนรู้ได้เพียงแต่สภาพร่างกายเป็นอุปสรรคในการเรียนรู้ เนื่องจากสมองบางส่วนไม่สามารถสั่งการควบคุมร่างกายได้
“ในกลุ่มของเรา มีเด็กคนหนึ่ง เมื่ออายุประมาณ 2 ขวบ กินลำไยแล้วเม็ดลำไยติดคอ น็อกไป 2 นาที ฟื้นมาก็ไม่เหมือนเดิม มีอาการควบคุมร่างกายไม่ได้บางส่วน แต่การเรียนรู้ทำได้ทั้งหมด ถ้าร่างกายเป็นอุปสรรคมากก็ทำให้การเรียนรู้ลดลง [b]ภาวะพิการจึงขึ้นอยู่กับความพิการทางสมองว่ามากหรือน้อย เด็กพิการทางสมองชีวิตเขาจะเกร็งตลอดทั้งชีวิต ผู้ปกครองต้องเข้าใจสภาวะของเด็กพิการทางสมอง เพราะเขารับรู้ทั้งหมด” [/b]
ความพิการที่เกิดขึ้นจะเป็นอยู่อย่างคงที่และต่อเนื่องตลอดไป และจะไม่เลวลงตามอายุที่มากขึ้น [b]ส่วนใหญ่หากได้รับการดูแลช่วยเหลืออย่างจริงจัง ก็อาจช่วยให้ผู้ป่วยมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น และบางส่วนสามารถเรียนหนังสือและทำงานได้เช่นคนทั่วไป[/b] การขยับแขนขา ลำตัวใบหน้า ลิ้น รวมถึงการทรงตัวที่ผิดปกติ เด็กที่เป็นโรคนี้มักมีปัญหาในการควบคุมการทำงานของกล้ามเนื้อ ปัญหาการพูดคุย รวมถึงการกินอาหาร และอาจจะมีปัญหาในการควบคุมลมหายใจเพื่อเปล่งเสียง ในทางการแพทย์ จัดเป็นภาวะพิการชนิดหนึ่ง [b]เด็กพิการ CP ส่วนใหญ่จึงมีสติปัญญาดี ไม่ปัญญาอ่อน ประมาณ 70-80% มีค่า IQ มากกว่า 70 บางรายมีการรับรู้ความรู้สึกที่ผิดปกติด้วย[/b]
[b]แสงเพลิน จารุสาร หรือ แม่เพลิน เป็นคุณแม่ที่มีลูกเป็นออทิสติก สมองเล็ก กลุ่มของแม่เพลินจะเป็นลูกๆ ที่พิการซ้ำซ้อน แม่เพลิน กล่าวถึงการทำงานของชมรมผู้ปกครองเด็กพิการว่า[/b] “สิ่งแรกเลยคือเราต้องทำความเข้าใจกับครอบครัว ทำให้คนครอบครัวยอมรับก่อนว่าเขาเป็นคนคนหนึ่งในบ้านที่ไม่ใช่ผักปลา ต้องทำอะไรบางอย่างช่วยลูกๆ ของเรา [b]การช่วยต้องเริ่มจากให้พ่อแม่เข้าใจลูกก่อน รู้ว่าพิการแบบไหนและต้องช่วยอย่างไร เป็นการปรับวิธีคิดของพ่อแม่ก่อน อีกปัญหาหนึ่งคือความไม่เข้าใจจึงไม่ยอมรับ วิธีการคือจะต้องเปิดใจคนในบ้าน โดยการเอาเด็กพิการอื่นๆ เข้าไปให้เขาเห็นว่าไม่ใช่เฉพาะลูกหรือหลานคุณที่เป็น[/b] คนอื่นก็เป็นและเขาก็ดูแลกันได้ เป็นการปรับวิธีคิดของคนในบ้านด้วย นี่คือเป็นภารกิจที่เราทำมาโดยตลอด”
[b]จากปัญหาที่ไม่มีโรงเรียนใดยอมรับเด็กพิการเป็นนักเรียน แม่เพลินและเพื่อนๆ จึงได้ปรึกษาและร่วมมือกับมูลนิธิเพื่อเด็กพิการ รวมตัวผู้ปกครองเด็กพิการจัดตั้งชมรมผู้ปกครองเด็กพิการ เมื่อเดือนพฤศจิกายน 2544 เพื่อฟื้นฟูลูกๆ อย่างต่อเนื่อง[/b] เหมาะสมและเต็มตามศักยภาพ เพราะครอบครัวเด็กพิการซ้ำซ้อนจะมีความยากลำบากในการพาลูกไปรับบริการ ตามหน่วยงานหรือสถานที่ให้บริการด้านต่างๆ [b]ชมรมผู้ปกครองเด็กพิการจึงเป็นสถานที่แลกเปลี่ยนประสบการณ์[/b] ทัศนคติ สร้างกำลังใจให้กันและกัน แบ่งปันความทุกข์ความสุขแก่กัน เป็นการสร้างพลังในการเลี้ยงดูลูก โดยจุดประกายด้วยความรักให้เป็นแสงสว่างในการดำเนินชีวิต เพื่อสุขภาวะที่ดีของครอบครัวเด็กพิการ
ชมรมผู้ปกครองเด็กพิการ ร่วมกิจกรรมพัฒนาครอบครัวเด็กพิการ