สไลด์โชว์ หนุนสร้างกรอบการทำงานระดับประเทศ...แก้ ‘พิการแต่กำเนิด’

แม้ว่าเทคโนโลยีทางการแพทย์ทุกวันนี้จะทันสมัยและก้าวไปไกลมากแล้วก็ตาม แต่ไม่สามารถปฏิเสธได้ว่า การตรวจพบว่าป่วยเป็นโรคอะไรได้เร็ว คือการเพิ่มประสิทธิภาพการรักษาให้มีผลดียิ่งขึ้น เมื่อไม่นานมานี้ สมาคมเพื่อเด็กพิการแต่กำเนิด (ประเทศไทย) ร่วมกับชมรมเวชพันธุศาสตร์ กุมารแห่งประเทศไทยสถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติมหาราชินีกระทรวงสาธารณสุข และสำนักงานกองทุนสนับสนุนการสร้างเสริมสุขภาพ(สสส.) [b]จัดงาน “ประชุมปฏิบัติการระดับชาติเพื่อป้องกันและดูแลรักษาความพิการแต่กำเนิดในประเทศไทย”(National Forum on Birth Defects and Disabilities) ครั้งที่ 5 ประจำปี 2556[/b] ณ โรงแรมตะวันนา เพื่อร่วมกันพัฒนางานด้านความพิการแต่กำเนิดของประเทศไทยให้ทัดเทียมนานาชาติ โดยปีนี้ยูนิเซฟ ร่วมให้การสนับสนุนและชื่นชมที่ประเทศไทยริเริ่มการนำร่องการเชื่อมต่อข้อมูลในการจัดทำระบบคัดกรองเพื่อรักษาความพิการแต่กำเนิด (Single Window) ภญ.เนตรนภิส สุชนวณิช ผู้ช่วยเลขาธิการสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ

ทั้งนี้ สถานการณ์การเกิดโรคในปัจจุบัน [b]ภญ.เนตรนภิส สุชนวณิช ผู้ช่วยเลขาธิการสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ ประธานเปิดการประชุมกล่าวว่า[/b] แม้ว่าประเทศไทยจะมีอัตราการเพิ่มจำนวนประชากรไม่สูงมากนัก แต่ก็ยังมีปัญหาเด็กพิการแต่กำเนิดปีละประมาณ 40,000 คน/ปี ฉะนั้นการมีฐานข้อมูลพื้นฐานที่ชัดเจนตั้งแต่แรกเกิดจึงเป็นสิ่งสำคัญ [b]เพราะหากสามารถวิเคราะห์ได้ก่อนว่าเด็กป่วยเป็นอะไร ก็จะสามารถรักษาอาการของเด็กได้เร็วช่วยให้เขาเติบโตและใช้ชีวิตที่ดีได้ด้วยตนเอง[/b] “การร้อยเชื่อมข้อมูลของระบบการรักษาเป็นสิ่งจำเป็นมาก เพราะคนหนึ่งคนไม่อาจทำได้ทุกหน้าที่ หมอผ่าตัดไม่สามารถดูแลคนไข้ได้ในช่วงพักฟื้น นางพยาบาลเองก็ไม่สามารถดูแลคนไข้ได้ตลอดไป และคนในชุมชนเองก็ไม่สามารถทำการผ่าตัดให้ผู้ป่วยได้ ฉะนั้นแต่ละฝ่ายจึงต้องมีส่วนรับผิดชอบร่วมกันโดยระบบคัดกรองเด็กนี้ ไม่เพียงแต่ป้องกันรักษา และดุแลโรคพิการแต่กำเนิดได้เท่านั้นแต่ยังช่วยป้องกันการเกิดโรคอื่นๆ อย่างโรคธาลัสซีเมียด้วย” ศ.นพ.วรศักดิ์ โชติเลอศักดิ์ หัวหน้าหน่วยเวชพันธุศาสตร์และเมตาบอลิซึม ฝ่ายกุมารเวชศาสตร์ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์

ด้าน [b]ศ.นพ.วรศักดิ์ โชติเลอศักดิ์ หัวหน้าหน่วยเวชพันธุศาสตร์และเมตาบอลิซึม ฝ่ายกุมารเวชศาสตร์ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ ให้ความเห็นถึงการแก้ไขปัญหาความพิการแต่กำเนิดว่า[/b] ถ้าพูดกันตามตัวอักษร กลุ่มของโรคชนิดนี้ควรจะเห็นได้ตั้งแต่แรกเกิด ซึ่งหากแพทย์เคยมีประสบการณ์เห็นมาก่อน ก็จะรู้ได้ว่าเด็กมีลักษณะอาการของโรคหรือไม่ ส่วนขนาดของปัญหา ต้องบอกว่าอุบัติการณ์ความพิการแต่กำเนิดชนิดรุนแรงที่มีผลต่อการใช้ชีวิตจากทั่วโลกรวมทั้งไทย มีอยู่ประมาณ 3 เปอร์เซ็นต์ ยา triferdine

[b] “ยกตัวอย่าง เด็กคนหนึ่งอายุ 2 ขวบ กระดูกหักมา 5 ครั้ง หากไม่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคกระดูกเปราะ (Osteogenesis lmperfecta) ก็จะมีอาการป่วยเพิ่มมากขึ้นเรื่อยๆ จนอาจต้องนั่งรถเข็น [/b]และมีผลกระทบต่อการใช้ชีวิตในระยะยาว เพราะกระดูกจะหักบ่อยจนไม่สามารถไปเรียนหนังสือหรือทำกิจกรรมใดๆ ได้ แต่หากระบุถึงความพิการได้ตั้งแต่แรกเกิด หรือระยะแรกๆ ก็จะมีประโยชน์ต่อการรักษา ซึ่งจะช่วยให้เด็กคนนั้นใช้ชีวิตได้ตามปกติ [b]หรืออย่างเด็กบางคนที่เกิดมาแล้วมีอวัยวะเพศทั้งชายและหญิง[/b]ถ้าวินิจฉัยให้เขาได้ตั้งแต่แรกเกิดว่า ลักษณะยีนของเขาเป็นเพศอะไร (Gender Assignment) ก็จะช่วยให้เขาไม่ต้องไปผ่าตัดแปลงเพศเมื่อโตขึ้นแต่สามารถช่วยเขาได้ทันทีตั้งแต่แรกเกิด” ปัจจุบัน [b]คู่มือการคัดกรองเพื่อป้องกันความพิการใน 5 กลุ่มโรคที่พบบ่อย[/b] ได้แก่ [b]1. [/b]อาการดาวน์ซินโดรม [b]2. [/b]หลอดประสาทไม่ปิด [b]3. [/b]ปากแหว่งเพดานโหว่ [b]4. [/b]แขนขาพิการแต่กำเนิด และ [b]5. [/b]กล้ามเนื้อเสื่อมพันธุกรรมดูเชนน์ จัดทำแล้วเสร็จ และกำลังจะนำไปอบรมแพทย์ พยาบาล เจ้าหน้าที่โรงพยาบาลส่งเสริมสุขภาพตำบล และชุมชน ใน 22 จังหวัดนำร่อง ศ.เกียรติคุณ พญ.พรสวรรค์ วสันต์ นายกสมาคมเพื่อเด็กพิการแต่กำเนิด